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언제나 괜찮다고 말해야 했지만 사실은 괜찮지 않았던
장애인의 형제자매, 비장애형제들의 이야기

정신적 장애(발달장애와 정신장애)가 있는 형제를 둔 비장애형제 여섯 명이 쓴 소설 형식의 자전적 에세이다. 장애가정 안에서 비장애형제가 어떤 고민을 안고 어떻게 성장하는지, ‘장애인의 형제자매’로서 성인이 된 지금까지 어떤 혼란과 아픔을 겪었는지, 그동안 어디에서도 들을 수 없었던 비장애형제의 깊은 속마음을 가감 없이 담았다.
우리 사회에서 비장애형제의 이야기를 그들의 목소리로 직접 들을 수 있는 기회는 별로 없다. 장애가족의 이야기를 책이나 영화를 통해 접하기는 하지만, 그마저도 대부분이 장애인 당사자나 그 부모가 겪는 어려움에 초점을 맞추고 있다. 어쩌다 비장애형제가 등장하더라도 ‘4인 가족’의 구도를 맞추기 위한 구색이거나 아무 존재감 없는 인물로 묘사되고, 혹은 가족에게 봉사하는 ‘천사 같은 아이’거나 장애형제의 존재를 싫어하고 부정하는 ‘반항아’로 등장할 뿐이다. 그러니 비장애형제가 어떤 존재이고, 어떻게 살아가는지 알 방법이 별로 없다.
저자들 역시 자라면서 비장애형제를 만난 적이 없었고, ‘비장애형제가 아닌 나는 누구인가?’라는 질문에 부딪치면서 다른 비장애형제를 찾아 나선다. 어렵게 이뤄진 첫 만남에서 서로를 깊이 공감한 이들은 그동안의 어려움이 자신만의 이야기가 아니라는 사실에 크게 위안을 얻고, 자조모임을 만들어 ‘장애인의 형제자매’가 아닌 ‘오롯한 나’를 찾는 여정을 시작한다.
이 책은 그 여정의 결과물로, 우리 사회에 분명 존재하지만 선명히 드러나지 않았던 비장애형제의 목소리를 전한다. 저자들은 이 책을 통해 말한다. 가족과 사회에는 ‘우리가 여기 있다’고. 그리고 비장애형제에게는 ‘괜찮지 않아도 괜찮다’고, ‘당신은 혼자가 아니’라고.

언제나 괜찮다고 말해야 했지만 사실은 괜찮지 않았던
장애인의 형제자매, 비장애형제들의 이야기

정신적 장애(발달장애와 정신장애)가 있는 형제를 둔 비장애형제 여섯 명이 쓴 소설 형식의 자전적 에세이다. 장애가정 안에서 비장애형제가 어떤 고민을 안고 어떻게 성장하는지, ‘장애인의 형제자매’로서 성인이 된 지금까지 어떤 혼란과 아픔을 겪었는지, 그동안 어디에서도 들을 수 없었던 비장애형제의 깊은 속마음을 가감 없이 담았다.
우리 사회에서 비장애형제의 이야기를 그들의 목소리로 직접 들을 수 있는 기회는 별로 없다. 장애가족의 이야기를 책이나 영화를 통해 접하기는 하지만, 그마저도 대부분이 장애인 당사자나 그 부모가 겪는 어려움에 초점을 맞추고 있다. 어쩌다 비장애형제가 등장하더라도 ‘4인 가족’의 구도를 맞추기 위한 구색이거나 아무 존재감 없는 인물로 묘사되고, 혹은 가족에게 봉사하는 ‘천사 같은 아이’거나 장애형제의 존재를 싫어하고 부정하는 ‘반항아’로 등장할 뿐이다. 그러니 비장애형제가 어떤 존재이고, 어떻게 살아가는지 알 방법이 별로 없다.
저자들 역시 자라면서 비장애형제를 만난 적이 없었고, ‘비장애형제가 아닌 나는 누구인가?’라는 질문에 부딪치면서 다른 비장애형제를 찾아 나선다. 어렵게 이뤄진 첫 만남에서 서로를 깊이 공감한 이들은 그동안의 어려움이 자신만의 이야기가 아니라는 사실에 크게 위안을 얻고, 자조모임을 만들어 ‘장애인의 형제자매’가 아닌 ‘오롯한 나’를 찾는 여정을 시작한다.
이 책은 그 여정의 결과물로, 우리 사회에 분명 존재하지만 선명히 드러나지 않았던 비장애형제의 목소리를 전한다. 저자들은 이 책을 통해 말한다. 가족과 사회에는 ‘우리가 여기 있다’고. 그리고 비장애형제에게는 ‘괜찮지 않아도 괜찮다’고, ‘당신은 혼자가 아니’라고.

■ 사랑받고 인정받기 위해 ‘착한 아이’가 되어야 했던 비장애형제들
장애자녀를 둔 부모가 마주해야 했지만 차마 직면하지 못했던 불편한 진실을 말하다

이 책은 태은, 진설, 미정, 소진, 해수, 서영, 이 여섯 명의 이야기로 구성되어 있다. ‘부모 말씀 잘 듣는 착한 아이’ ‘뭐든 잘하는 아이’, ‘장애동생의 좋은 언니’ 그리고 엄마의 ‘고민상담자’로 자라면서 엄마와 점점 밀착해가는 태은, 아들의 조현병을 인정하지 못하는 부모 대신 오빠를 조현병 이후의 삶에 적응시키려고 고군분투하는 진설, 가족이 있어 자신이 존재하는 건지, 아니면 자신이 있어 가족이 존재하는 건지 헷갈릴 만큼 ‘착한 딸로, 집안의 ‘경찰’이자, ‘중재자’로 성장한 미정, 초등학교 1학년 때 일기장에 ‘엄마가 없을 때는 내가 엄마’라고 쓸 정도로 동생을 잘 돌보는 ‘좋은 누나’ 해수…. 이 역할은 비장애형제가 스스로 선택한 것이 아니다. ‘엄마가 너무 힘들어서 날 떠날까 봐’, 그리고 부모님이 자신도 바라봐주길 바라고 ‘내가 잘하면 나도 사랑받고 인정받을 수 있다’고 믿기에 어쩔 수 없이 선택한 역할이기도 하다.
하지만 이 노력은 보상받지 못한다. 가족은 늘 장애형제를 중심으로 돌아가고, 부모의 시선은 여전히 장애형제만을 향한다. 게다가 저자 대부분은 어린 시절부터 ‘형제의 장애를 다른 사람에게 알려서는 안 된다.’ ‘장애형제가 네 약점이 될 것’이라는 이야기를 들으며 자란다. 자신의 인생에 큰 영향을 미치는 장애형제의 존재를 숨기고 성장하면서 많은 비장애형제가 고립된다. 비장애형제라면 당연히 장애형제를 사랑해야 하고, 장애형제보다 당연히 잘해야 하며, 당연히 부모님 말씀을 잘 듣는 착한 아이여야 한다는 인식이 이들을 짓누른다. 소외감, 부모님에 대한 원망, 장애형제에 대한 미움을 느끼지만, 가족에게도, 친구에게도 말하지 못하고, 아픔을 나누지 못한다. 결국 용기 내어 ‘나도 힘들다’고 호소하면 가족은 ‘널 믿는다’며 더 잘할 것을 요구하거나 ‘너까지 왜 그러냐’ ‘그러면 나 죽는다’는 말을 돌려준다(태은). 장애형제에게는 차마 하지 못하는 “안 돼!” “하지 마!”라는 말을 비장애형제에게는 서슴없이 던지고(진설), 관심을 요구하면 ‘넌 멀쩡하잖니’ ‘장애가 있는 형제를 질투하느냐’라고 반응한다(서영). 비장애형제 스스로도 ‘내가 뭘 힘들어?’ 하며 자기감정을 부정하고다(태은), 그런 감정을 느끼는 자신을 잘못되었다고 여기며(미정), ‘내 형제에게 장애가 없었으면’ 하는 생각만으로 죄책감을 느낀다(해수). 이렇게 갈 곳을 잃은 감정과 말이 고이고 썩어 상처가 된다.
이 책은 이렇듯 장애를 바라보는 시선이 가족 관계에 어떻게 영향을 미치는지, 그리고 그 과정에서 비장애형제가 정체성을 형성하는 시기에 어떤 어려움과 혼란을 겪는지를 잘 드러낸다. 만약 당신이 장애자녀와 비장애자녀를 모두 키우는 부모라면, 이 책에서 직면해야 했지만 차마 마주할 수 없었던 불편한 진실을 접하게 될지 모른다. 하지만 동시에 이를 계기로 비장애자녀와 좀 더 성숙한 관계를 맺는 방법을 찾게 될 것이다.

■ 세상의 비장애형제에에 전하는 메시지 “당신은 혼자가 아니다!”
비장애형제의 서사가 더 많이 쓰이고 이야기되는 사회를 꿈꾸다

이 책을 쓴 여섯 명의 비장애형제에게는 공통점이 있다. 그중 하나는 바로 자라면서 자신과 같은 비장애형제를 만날 기회가 거의 없었고, 심지어 그 존재조차 인식하지 못했다는 것이다. 성인이 되어 ‘장애인의 형제자매가 아닌, 나는 누구지?’라는 질문을 떠올리고서야 다른 비장애형제는 어떻게 살아가고 있는지, 고민을 어떻게 해결했는지 궁금해하며 서로를 찾아나선다.
이 책은 철저하게 고립되어 있던 비장애형제가 자조모임을 통해 어떤 변화를 겪는지를 잘 보여준다. 자신과 같은 문제와 어려움을 느끼는 누군가가 있다는 것, 쉽게 이해받을 수 없었던 감정을 깊이 공감받을 수 있다는 게 따뜻한 위로이자 연대감으로 다가온다. 무엇보다 비장애형제가 오롯이 자기 이야기를 할 수 있는 자리를 갖는다는 것 자체로 숨통이 트이고 해방감을 준다. 이렇게 해서 우리나라 최초의 정신적 장애인을 형제로 둔 청년들의 모임 ‘나는’이 탄생한다.
저자들은 말한다. ‘좀 더 일찍 만났다면 좋았을 것’이라고. 만약 그랬다면 가족을 삶의 중심에 두지 않아도 된다는 걸 알 수 있었을 것이라고. 같은 비장애형제여도 각자 문제를 해결하는 방식은 다르다는 걸 알게 된 것이다. 비장애형제라는 게 영향을 미칠 수는 있을지언정 그 자체가 삶을 결정하는 요소는 아니었고, 선택은 각자의 몫이었다. 그렇다면 이들은 왜 좀 더 일찍 만나지 못했을까? 보건복지부가 발표한 2020년 등록장애인 수는 263만3000명, 전체 인구의 5.1퍼센트. 많은 비장애형제는 다 어디에 있을까? 왜 그들의 이야기는 좀처럼 들리지 않는 걸까? 우리 사회에 비장애형제들의 서사가 너무 없기 때문은 아닐까?
그래서 저자들은 자신들의 지극히 사적인 이야기를 공개하기로 결심한다. 우리 사회에서 비장애형제의 서사가 지금보다 더 많이 쓰이고, 더 많이 말해지고, 더 널리 퍼지기를 바라면서. 이 책이 더 많은 사람이 비장애형제의 이야기를 궁금해하고, 이야기하는 계기가 되기를 바라면서. 그리고 선언한다. 우리는 ‘비장애형제이지만, 비장애형제이기만 한’ 것은 아니라고. 장애형제가 있는 환경에서 태어났기 때문에 어쩔 수 없이 하는 것이 아니라, 비장애형제라면 ‘당연히’ 이래야 한다는 기대와 압박에 떠밀려서가 아니라, 자신이 삶의 중심이 되어 스스로 선택하고 결정하며 ‘비장애형제이기만 한’ 내가 아닌, ‘비장애형제이기도 한’ 나로 살아가겠다고.
이 책은 장애형제도, 부모도 아닌, 비장애형제가 주인공이 되어 장애가정을 이야기하는 첫 책이다. 비장애형제가 자신의 정체성을 스스로 정의하고 가족 관계를 재정립해나가는 여정을 담고 있다. 만약 당신이 비장애형제라면 이 책을 통해 위안을 얻고 지금 겪고 있는 문제를 해결하는 실마리를 얻을 수 있을 것이다.

추천의 글 _ 고개를 들어 숨을 쉬어도 괜찮습니다 : 김원영(변호사, 실격당한 자들을 위한 변론 저자)
들어가며 _ 이 책을 읽는 분들께

프롤로그 _ 그들의 첫 만남

태은 _ 나에게로 가는 길
진설 _ 남겨진 사람
미정 _ 당신들과 나 사이, 띄어쓰기
소진 _ 말할 수 없었던 비밀
해수 _ 우리가 처음 가족이 된 날
서영 _ 일단 나부터 껴안아 보기로 했습니다

에필로그 _ 그들의 일주일