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이 책은 ‘치료’를 넘어 사회적 ‘돌봄’으로써 죽음을 삶의 일부로 다 함께 살아가자고 제안한다.

이 책의 1부 ‘죽음, 삶이 되다’는 호스피스 케어를 제공하는 의료기관을 방문하며 삶과 죽음이 동거하는 미국 사회를 담았다. 1970년대 중반 ‘카렌 앤 퀸란’ 사건 이후 안락사·존엄사 논쟁을 시끄럽게 치르면서 존엄사법을 제정하기까지의 과정이 생생하게 그려진다. 2부 ‘죽음에도 표정이 있다’에서는 존엄사 운동을 활발하게 펼쳐내고 있는 일본 사회의 단면을 담았다. 3부 ‘죽음, 긍정과 부정 사이’에서는 죽지 않을 것처럼 살아가는 한국 사회를 꼬집는다. 더불어 ‘죽음’에도 문화가 있어야 함을 깨닫고, 병원과 호스피스 현장에서 ‘존엄한 죽음’을 연구하고 실천하는 이들의 생생한 목소리를 담았다.

죽음이 삶의 이야기가 될 때
우리의 인생이 아름답게 마무리된다

웰다잉이나 완화의료란 말이 아직은 낯설었던 2000년대 중반, 저자는 딸을 암으로 먼저 떠나보냈다. 딸은 죽기 전 인공호흡기도 달지 않았고 자신에게 고통을 주는 의료행위를 중단시켰다. 연명치료를 거부한 딸이 세상을 떠나고 그는 호스피스 교육을 받기 시작했다. 그리고 죽음을 앞둔 사람들의 삶을 이해하기 위한 긴 여행을 떠났다. 30여 년을 방송사, 신문사 기자로 활동했던 저자는 가족의 죽음을 가까이에서 지켜본 후 웰다잉과 존엄사 문제를 고민하기 시작했고, 이 책은 그가 미국, 일본, 한국의 삶과 죽음의 현장을 직접 찾아다니며 그려낸 다양한 풍경이다.

미국 라스베이거스에는 왜 호스피스 사업이 붐일까, 일본 소도시의 한 마취과 의사는 왜 말기 암 환자에게 모르핀 2,000밀리그램을 주사한 걸까, 유명 암전문병원 주변 모텔은 왜 ‘환자방’으로 이름을 바꿨을까, 사전연명의료의향서를 작성한 그는 왜 나이 들어가는 친구들을 만나 ‘좋은 죽음’에 대해 이야기하는 걸까? 저자는 크고 작은 도시를 거닐며 만난 삶과 죽음의 단상을 담담하고 생생한 필치로 펼쳐 보인다.

“우리는 죽음을 잘 모른다. 교육받지도 않았고 죽음을 준비할 마음의 여유조차 갖지 못했다. 죽음에 부딪히면 원초적 본능이나 관습적 대응에 따라 처리했다. 떠나는 사람과 보내는 사람 모두 치료에만 매달리는 나머지 인간의 존엄은 지켜지기 어려웠다. 재정적 부담도 눈덩이처럼 커졌다. 가족이 붕괴되거나 해체되는 일이 부지기수였다. 그런데도 평소에 죽음 교육이나 호스피스 완화의료에 생각이 미치지 못한다.

삶과 죽음이 둘이 아니라 하나인 것을, 별개의 인생인 양 딱 잘라 생각하는 우리의 이분법적 사고는 왜 고쳐지지 못할까. 미국과 일본 그리고 우리나라의 삶과 죽음의 현장에서 생각의 씨앗들을 주어야겠다. 기계적인 시각이 아니라 인간적인 시각에서 삶과 죽음을 들여다보기 위해 긴 여행을 떠났다.”
-본문에서

좋은 인생을 살고 싶다면,
좋은 죽음을 이야기해야 한다

현대의료기술은 죽음을 일상에서 추방했다. 환자들은 마지막 임종 순간까지 인공영양, 인공호흡기, 심폐소생술, 신장투석 등의 첨단연명기술의 도움을 받으며 죽음의 시간을 무한정 연장한다. 환자는 중환자실에서 격심한 고통에 시달리다 세상을 떠났지만, 가족은 마지막까지 ‘치료’를 해드리는 게 망자에게 최선을 다한 것이라고 생각했다. 의사들은 죽음을 의학의 실패라고 생각하며, 생명을 치료하고 연장하는 데 급급했다. 떠나는 사람이나 보내는 사람이나 ‘치료’에만 매달리는 그곳에는 인간의 존엄이 지켜지기 어려웠다. 거기에 재정적 부담도 눈덩이처럼 커졌다.

한편 장수시대 도래와 함께 암, 심장질환, 알츠하이머병 등을 앓는 노인 환자는 계속 늘어나고 있다. 이런 사회적 변화는 편안한 임종을 맞도록 돕는 호스피스에 대한 관심으로 나타났고, 이 책의 초판이 출간된 이후 2009년 대법원은 ‘존엄사’를 처음으로 인정하는 판결을 내렸다. 2018년에는 연명의료결정법(일명 웰다잉법)이 시행되었지만, 한국 사회는 여전히 ‘존엄한 죽음’과 ‘관습화된 죽음’ 사이에서 아슬아슬한 줄다리기를 하고 있다.

생명은 소중하고 존엄하다. 하지만 의료진과 가족들이 생명을 위해 끝까지 최선을 다해 치료한다 해도 죽음의 시간은 누구에게나 공평하게 다가온다. ‘최선’을 다한 치료 이후의 간호는 어떤 그림이어야 할까, 의료진과 가족들이 생각하는 최선이 말기환자에게도 최선일까. 환자들은 자신의 삶을 정리할 시간도 없이, 사랑하는 이들과 행복한 하루도 보내지 못하고 세상을 떠나는데 말이다. 이 책은 ‘치료’를 넘어 사회적 ‘돌봄’으로써 죽음을 삶의 일부로 다 함께 살아가자고 제안한다.

이 책의 1부 ‘죽음, 삶이 되다’는 호스피스 케어를 제공하는 의료기관을 방문하며 삶과 죽음이 동거하는 미국 사회를 담았다. 1970년대 중반 ‘카렌 앤 퀸란’ 사건 이후 안락사·존엄사 논쟁을 시끄럽게 치르면서 존엄사법을 제정하기까지의 과정이 생생하게 그려진다. 2부 ‘죽음에도 표정이 있다’에서는 존엄사 운동을 활발하게 펼쳐내고 있는 일본 사회의 단면을 담았다. 3부 ‘죽음, 긍정과 부정 사이’에서는 죽지 않을 것처럼 살아가는 한국 사회를 꼬집는다. 더불어 ‘죽음’에도 문화가 있어야 함을 깨닫고, 병원과 호스피스 현장에서 ‘존엄한 죽음’을 연구하고 실천하는 이들의 생생한 목소리를 담았다.

“유서를 써보신 적 있나요?”
“아직은·…….”
“리빙 윌(생명에 관한 유언)은요? 내가 미국에서 근무하던 1990년대 초에 리빙 윌을 작성한 적이 있었는데 처음에는 마음이 좀 복잡했어요. 직장 일로 뛰어다니다 보니까 나를 되돌아볼 여유가 없었는데 그 서류를 받아들고 곰곰 생각했어요. 어느 날 나에게 닥쳐올 일도 미리 준비해두자고. 그런데 그 서류에 서명하고 나니까 무서울 게 없었어요. 무슨 일이 생겨도 최선을 다하자, 운명의 시간이 오면 그대로 맞이하겠다는 생각 같은 게 들었습니다.”
-본문에서

프롤로그 ㆍ 7

1부. 죽음, 삶이 되다
미국의 또 다른 세상 ㆍ 25
존엄사 토론을 즐기는 청소년들 ㆍ 38
호스피스 호텔 ㆍ 45
한국 교포들의 우울 ㆍ 55
라스베이거스엔 꿈과 죽음이 공존한다 ㆍ67
품위 있는 죽음의 정체 ㆍ 75

2부. 죽음에도 표정이 있다
일본 존엄사 대회장에 울린 샹송 ㆍ 89
존엄사법 제정에 목숨 건 사람들 ㆍ 98
맹수용 마취제를 놓아라 ㆍ 106
존엄사 가이드라인 ㆍ 113
웰다잉에 앞서가는 일본 언론 ㆍ 125
하얀 블랙박스에서의 탈출 ㆍ 135

3부. 죽음, 긍정과 부정 사이
한국 환자들의 행진 ㆍ 145
죽음은 추억되어야 한다 ㆍ 156
죽으면서 살아가는 의료인들 ㆍ 170
최후의 한 시간 ㆍ 194
최종현 SK 회장의 죽음 여행 ㆍ 207
염장이가 된 국회 사무차장 ㆍ 230
죽음에 부딪힌 한국 언론 ㆍ 243
의료 권력의 침묵 ㆍ 261
웰빙을 위한 웰다잉 프로그램 ㆍ 271

에필로그 ㆍ 287
새로운 에필로그 ㆍ 299